Bericht 1. Vaskulitistag

Der 1. Vaskulitistag wurde von der Chefärztin der Rheumatologie und Physikalische Therapie Dr. med. Monika M. Klass der HELIOS St. Johannes Klinik in Duisburg und von ihrer Selbsthilfegruppe, der Vaskulitis-SHG-Niederrhein e.V. veranstaltet.

Der Vaskulitistag war ein großer Erfolg. Circa 160 Besucher informierten sich am Stand der Vaskulitis-SHG-Niederrhein e. V. über die Erkrankung Vaskulitis und hörten sich die Vorträge der Chefärzte an. Mit dem Buch „Diagnose Vaskulitis – Was nun?“ brachte die SHG ein Buch heraus, das am Stand zu kaufen war und über die Internetseite: www.vaskulitis-shg-niederrhein.com zu erwerben ist. In dem Buch beschreiben 19 Betroffene aus Deutschland und Österreich ihre Leidensgeschichte mit der Erkrankung Vaskulitis. Frau Dr. Klass schrieb hinter jede Geschichte einen kleinen Bericht. Zusätzlich erklärte sie im Anhang, was eine Vaskulitis ist, wie sie sich äußert und was unternommen werden kann, damit sie sich in den Blutgefäßen und Organen nicht weiter ausbreiten kann.

Die Vaskulitis ist eine seltene Autoimmunerkrankung, die die Blutgefäße und Organe betrifft. Sie tritt bei jedem Patienten anders auf. Deshalb sind die Erfahrungsberichte von Betroffenen so wichtig und nicht nur für die betroffenen Patienten, sondern auch für die Ärzte, damit sie die Seite der Patienten kennen lernen können, damit sie schneller eine solche Diagnose stellen können und den Vaskulitis- Betroffenen ein langer Leidensweg erspart bleibt.

Zusammen mit den Chefärzten und einer Oberärztin der Helios-St. Johannes Klinik in Duisburg wurden den Besuchern in vier Vorträgen erklärt, warum und wie die Vaskulitis Organe und Gefäße angreift und gegebenfalls zerstört.

Der Chefarzt der Kardiologie und Intensivmedizin, Priv. Doz. Dr. Wolfgang Lepper brachte das den Zuhörern in seinem Vortrag „Wenn die Vaskulitis das Herz trifft“, sehr gut nahe. Zum ersten Mal verstanden viele Betroffene und Gäste was für eine Auswirkung die Vaskulitis am Herzen haben kann: Ab und zu war ein geflüstertes „Oh, das habe ich auch“, zu hören, obwohl die Vaskulitis am Herzen sehr wenig auftritt.

Die Chefärztin der Inneren Medizin und Nephrologie Dr. Gabrielle Schoot beschrieb in ihrem Vortrag „Wenn die Vaskulitis an die Nieren geht“ sehr anschaulich, wie die Vaskulitis an der Nieren entsteht und wie die Nieren dann aussehen können. Sie übt auch oft zuhause mit ihren Kindern, ob ein Vortrag verständlich ist. Die Besucher dankten ihr es mit großem Applaus.

Die Oberärztin der Dermatologie Imke Düker, war in Vertretung von Prof. Dr. Jörg Schaller da. Es war ein interessanter Vortrag, wie die Haut von Vaskulitis-Betroffenen sein kann, und es ist nicht überall bekannt ist, dass sich die Vaskulitis auch auf der Haut manifestieren kann.

Die Veranstalterin Frau Dr. Klass zeigte in ihrem Vortrag „Was gibt es Neues im Bereich der Vaskulitis“ die neuen Erkenntnisse auf. Die Besucher lauschten ihrem Vortrag voller Interesse. Ansonsten gibt es wenig Möglichkeiten so viele Informationen über das Thema Vaskulitis geballt zu erfahren, wie es auf dem Vaskulitistag zu hören gab.

Zwischen den Vorträgen wurde ein kleines warmes Buffet gereicht. Die Mitglieder der Vaskulitis-SHG-Niederrhein e.V. hatten Kuchen gebacken, der gegen eine kleine Spende den Besuchern gereicht wurde. Der Kuchen- und das warme Buffet war vielseitig und schmeckte hervorragend.

Im Patientenforum standen Frau Dr. Klass, Frau Dr. Schoot und Frau Dr. Düker und Astrid Gleußner den Zuhörern Rede und Antwort zu ihren Fragen, die vorher eingereicht werden konnten.

Mit dem Erfolg des Vaskulitistags sind wir sehr zufrieden. Zusammen mit Dr. Klass werden wir ihn wiederholen. (AG)

 

Links zu den veröffentlichen Berichten

Zeitungsartikel über unsere Veranstaltung: http://www.stadt-panorama.de/ausgaben/dinslaken-voerde-du-walsum-huenxe/1-vaskulitistag-im-abteizentrum-aid-1.4579048

Zeitungsartikel über unsere Veranstaltung:http://www.derwesten.de/nrz/staedte/nachrichten-aus-dinslaken-huenxe-und-voerde/diagnose-vaskulitis-id9900505.html

 

Bericht HELIOS Klinik Link

 

 
 
Von Birgit Gargitter 
NRZ Dinslaken
 
 
Vaskulitis die unbekannte Krankheit
Telefonaktion: 
Viele Anrufer klagten über das GefühI des Alleingelassenseins
Dinslaken. Ein voller Erfolg war die Telefonaktion der Vaskulitis-Selbsthilfegruppe-Niederrhein am vergangenen Montag. Selbst aus dem tiefsten Bayern riefen Betroffene an, um sich bei der Vaskulitis-Expertin und Rheumatologin Dr. Monika Klass, Chefärztin in der Helios Klinik Duisburg, über die Krankheit zu informieren. Bei einigen Anrufern war die Diagnose Vaskulitis in den ver- schiedensten Formen bereits gestellt worden. Dennoch war der Beratungsbedarf auch bei ihnen enorm groß. " Andere hingegen, wie die Dinslakenerin Anne (Namen geändert), wurden anfangs von Kopfschmerz geplagt, dann kamen weitere
Schmerzen hinzu, Taubheit, Lähmungen, Nieren- und Blasenentzün- dungen, Bronchitis. Eine MRT ergab weiße Herde im Gehim, doch Vaskulitiden wurden nicht gefunden. Allerdings können hohe Dosen von Cortison die Entzündungsmerkmale unterdrücken. Niels, ein 26-jähiger Dinslakener, klagte ebenfalls über viele körperliche Beschwerden, Venenentzündungen, Gelenk-, Herz-und Magen/ Darmprobleme. Sein Arzt wisse nicht mehr weiter, habe ihn jetzt zum Psychiater geschickt. Ein Schicksal, das viele Patienten, gerade bei Vaskulitis teilen, so Dr. Monika Klass. Denn allen Anrufem war eines gemeinsam - sie alle klagten über das Gefühl des Alleingelas- senseins. ,viele Hausärzte", so die Rheumatologin, seien mit dieser Krankheit überfordert. Zumal es darüber hinaus noch die verschiedensten Arten der Vaskulitis gebe, die demzufolge andere Erscheinungsbilder hätten. ,,Machen Sie sich selber schlau, sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, bitten Sie ihn, Sie zu einem Rheumatologen zu schicken, einem Dermatologen oder Nieren- spezialisten", richtete Dr. Klass ihre Bitte vor allem an den 26-jährigen. Eine weitere Möglichkeit für erste Informationen bietet der Vaskulitis-Tag am kommenden Samstag in Hamborn..Neu erschienen ist auch ein Ratgeber mit Erfahrungsberichten von Betroffenen -"Diagnose Vaskulitis - Was nun????"
Zum 1. Vaskulitistag lädt die Selbsthilfegruppe Niederrhein für Samstag, 11. Oktober, 10 bis 15 Uhr, in das Abteizentrum Duisburg-Hamborn, An der Abtei 1, ein. Dort präsentieren Experten der Helios Klinik gemeinsam mit der Vaskulitis-Selbsthilfegruppe in Vorträgen den aktuellen Stand der Medizin.
Infos rund um Buch, Vaskulitistag und Selbsthilfegruppe, gibt's bei Astrid G. unter @ 02064/4750900.
1. Vaskulitistag WAZ und NRZ 15. Oktober