Das Weihnachtsfest der Vaskulitis-SHG-Niederrhein war ein großer Erfolg. Frau Dr. Klass war begeistert, dass ihre Gruppe soviele Mitglieder hat und alle gekommen sind um miteinander die Weihnachtsfeier zu verbringen. Sabine brachts große leckere Brezel mit, die mit der verschiedensten Wurst belegt waren. Auch Brezelstücke waren mit Lachs belegt. Zusätzlich gab es noch Pizza, die in kleine Stücke geschnitten war. Für alle war etwas dabei.

Die Leiterin der Gruppe zeigte eine Power Point Präsentation der Bilder vom Vaskulitistag. Es war eine gelungene Feier.

Die Vaskulitis-SHG-Niederrhein e. V. wünscht ihren Mitgliedern, Lesern der Internetseite und ihres Forums ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

1. Vaskulitistag

 

160 Besucher waren am 1. Vaskulitistag gekommen um sich über die Erkrankung Vaskulitis zu informieren. Die Vaskulitis-SHG- Niederrhein e. V. und ihre Schirmherrin Frau Dr. Klass freuten sich über den großen Andrang.

Die vier Vorträge waren gut besucht und viele interessierten sich bei dem Stand der vaskulitis-SHG-Niederrhein über ihre Arbeit und das Buch Diagnose Vaskukulitis! was nun. Das Buch ist auf der Startseite zu bestellen.

Das Monatstreffen der Vaskulitis-SHG-Niederrhein am 28. März war sehr informativ.

Das Monatstreffen der Vaskulitis-SHG-Niederrhein e. V. am Gründonnerstag war informativ und unterhaltsam. Die Selbsthilfegruppe versteht sich sehr gut und es fand ein reger Austausch über die Erkrankung Vaskulitis, ihre Formen und was wir dagegen tun können, statt.

Das Weihnachtskaffeetrinken am 22. November war gut besucht.

Unser Weihnachtskaffeetrinken fand am 22. November um 16 Uhr in dem Raum "Am Pfauenzehnt" Ecke Hünxerstr. 134/Am Pfauenzehnt statt. Alle freuten sich sehr darüber, dass sie sich bei Kaffee, Gebäck und Stollen wieder treffen konnten. Das der Vortrag ausfiel, wurde als gar nicht schlimm bewertet. Vielmehr wurde großer Wert auf die Kommunikation gelegt dass Zusammen sitzen und über die Krankheit sprechen tat den Betroffenen und ihren Angehörigen sehr gut. Die Zeit rannte nur so dahein. Alle versprachen sich im Januar wieder zu treffen. 

Vortrag von Frau Dr. Klass über die neue Strukturierung der einzelnen Vaskulitiden

Die Schirmherin der Vaskulitis-SHG-Niederrhein e, V. und Chefärztin der Rheumatologie der Helios St. Barbara Klinik in Duisburg-Neumühl Dr. Monika Klass, hielt am Donnerstag, den 25. Oktober, einen Vortrag über die neue Deklaration der einzelnen Vaskulitis Krankheitsbilder und ob und wie sie umbenannt wurden.

Ob es an dem "Herrn Wegener" lag, dass die einzelnen Vaskulitis Erkrankungen umbenannt wurden, mag dahin gestellt sein.

Dr. Klass erklärte den Anwesenden ausführlich die neuen Begriffe und wie sie mit den alten Namen zusammen passen.

Der Vortrag war gut besucht und nachher wurden auch viele Fragen von den Mitgliedern und Gästen gestellt, die von Dr. Klass sowohl öffentlich als auch im privaten Gespräch geklärt wurden.

Die Vaskulitis-SHG-Niederrhein e. V. bedankt sich recht herzlich bei seiner Schirmherrin, für den hervorragenden Vortrag und das Fingerspitzengefühl, dass sie im Umgang mit den Vaskulitis Betroffenen an den Tag legt.

 

Der Vorstand

Vortrag: Am 26. April hielt Dr. med. Martin Jäger einen Vortrag bei der Vaskulitis-SHG-Niederrhein e. V. über "Gesunde Ernährung bei Vaskulitis Patienten"

Der Chefarzt der Geriatrie Dr. Martin Jäger aus dem St. Vinzenz-Hospital in Dinslaken hielt bei der Vaskulitis-SHG-Niederrhein e. V. einen Vortrag  über "Gesunde Ernährung" bei Vaskulitis Patienten.

Dr. Jäger betonte, dass Vitamin D ganz wichtig bei unserer Erkrankung ist, da es zusammen mit der Ernährung, wie sie im Mittelmeerraum üblich ist entzündungshemmend wirkt.

Er empfahl fünf Mal am Tag eine handvoll große Menge Obst oder Gemüse zu sich zu nehmen. Das kann gekocht oder auch roh gegessen werden. Zwei Mal in der Woche sollte nur Fleisch gegessen werden. An den restlichen Tagen sollte möglichst Fisch Gegessen werden, wie zum Beispiel Lachs etc.. Kartoffeln und Gemüse sollen im Schnellkochtopf zubereitet werden und sind dann genau gekocht, vitaminreich und lecker.



Dr. med. Weiland hielt am 23. Februar 2012 einen Vortrag bei der Vaskulitis-SHG-Niederrhein.

Dr. Weiland

 

 

 

© 2012 Astrid Gleussner

 

„Wenn Bauchschmerzen, Bauchschmerzen verursachen!“

 

Seit April 2011 gibt es in Dinslaken die Vaskulitis-SHG-Niederrhein e.V. (Selbsthilfegruppe einer rheumatischen Autoimmunerkrankung der Gefäße und Organe, der „Vaskulitis“). Eine Diagnose dieser Krankheit ist äußerst schwierig. Tritt sie im Magen-Darm-Bereich auf, so kann sie sich z. B. durch unklare Bauchschmerzen äußern. Der Chefarzt der Inneren Medizin des St. Vinzenz-Hospitals Dinslaken, Dr. med. Jörg Weiland hielt einen Vortrag bei der Vaskulitis-SHG-Niederrhein. Er setzt zur Diagnosefindung neben der Auswertung von Blutwerten die Röntgen- und MRT-Darstellung ein. Hilfreich und klärend kann auch eine Darmspiegelung sein, die zudem auch als Krebsvorsorge zu empfehlen ist (sie wird kostenlos von allen Krankenkassen für Patienten ab 55 Jahren angeboten. Bei jeder Krankheit, gleich welcher Art, ist die Heilungschance umso größer, je früher die Diagnose gestellt wird. Beschwerden deuten nicht immer unbedingt auf eine bösartige Erkrankung hin, vielleicht werden sie ja auch durch Stress und große Belastung verursacht. Entwarnung kann aber nur der Arzt geben, deswegen ist der Gang zu ihm bei unklaren Schmerzen unabdingbar.

Neben Dr. Weiland als Chef der Inneren Abteilung, stand die Schirmherrin der Vaskulitis-SHG-Niederrhein Dr. med. Monika Klass, (Chefärztin der Rheumatologie der Medizinischen Klinik für Rheumatologie, in der HELIOS St. Barbara Klinik), für Fragen die rheumatische Erkrankungen betreffen, der SHG zur Verfügung.

Die Vaskulitis-SHG-Niederrhein trifft sich an jedem 4. Donnerstag im Monat von 16 bis 18.15 Uhr im Treffpunkt Pfauenzehnt (Zentrum für Selbsthilfegruppen) in Dinslaken, Hünxer Straße 134. Aus organisatorischen Gründen bitten wir um eine telefonische Anmeldung unter 2064/4750900 oder eine E-mail unter: vaskulitis-shg-niederrhein@web.de.

 

© 2012 Astrid Gleußner

Weihnachtsfeier

Die Weihnachtsfeier war ein großer Erfolg. Zwei neue Mitglieder haben sich unserem Vaskulitis-SHG-Niederrhein e. V. angeschlossen.

Bei Kaffee, Kuchen und Kerzenschein haben wir mit unserer Schirmherrin Frau Dr. Klass gemütlich zusammen gesessen und mit ihr über die Krankheit gesprochen. Aber auch andere Themen wurden diskutiert. Es war eine gelungene Weihnachtsfeier.



Vortrag bei der SHG Wegener in Köln/Bergheim am 12. Oktober von Frau Dr. Klass

Die Chefärztin der Rheumatologie und Physiotherapie Dr. Monika Klass aus der Helios Klinik, Medizinische Klinik 5 St. Barbara-Hospital in Duisburg-Neumühl.

Die Chefärztin der Rheumatologie und Vakulitis Expertin Dr. Klass hielt einen Vortrag über Vaskulitis bei der SHG Wegener in Köln/Bergheim. DIe Veranstaltung mit dem Leiter der Selbsthilfegruppe Herrn Georgi war ein großer Erfolg. Der Vortrag von Dr. Klass wurde von allen Anwesenden mit großem Applaus bedacht. Er war informativ und auf die langjährige Erfahrung der Mitglieder abgestimmt.

 

© Astrid Gleussner

1. Selbsthilfetag in Duisburg

Am 8. Oktober fand der Selbsthilfetag der Rheumaliga im St. Barbara-Hospital in 47167 Duisburg-Neumühl, Barbarastr. 67 statt.

Die Vaskulitis-SHG-Niederrhein war dort auf Einladung ihrer Schirmherrin Dr. Monika Klass anwesend .

Die Veranstaltung war ein großer Erfolg.

 

© Astrid Gleussner



Zur Gründung kamen Gäste sogar aus Bergheim/Köln

© Astrid Gleussner

 

Die Vaskulitis-SHG-Niederrhein gründete sich am Mittwoch, 20. April um 14 Uhr in der Begegnungsstätte für Selbsthilfegruppen „Am Pfauenzehnt“ in der Hünxer Str. 134. Gruppe besteht aus Vaskulitis Betroffenen und ihren Angehörigen. Betroffene Patienten, Familienmitglieder aber auch interessierte Bürger sind herzlich dazu eingeladen. Die Gruppe steht allen Vaskulitis Betroffenen mit den unterschiedlichsten Diagnosen offen.

 

Frau Dr. med. Monika Klass, Chefärztin der Rheumatologie im St. Barbara Hospital in Duisburg-Neumühl, ist die Schirmherrin der Gruppe. Sie wird am 20. April einen Vortrag über Vaskulitis halten.

Vaskulitis ist eine entzündliche Erkrankung der Blutgefäße. Mit modernen Untersuchungsmethoden und Bluttests, insbesondere seit Entdeckung der spezifischen Autoantikörper (ANCA), werden Vaskulitiden immer häufiger diagnostiziert. Vaskulitis gehört zu den Autoimmunerkrankungen. Die Ursachen für den „Amoklauf“ des Immunsystems gegen den eigenen Körper sind noch weitgehend ungeklärt.

Da sich überall im Körper Gefäße befinden, können alle Organe betroffen sein. Das ist einer der Gründe, warum diese facettenreiche Erkrankung mit so verschiedenen Symptomen von weniger gefährlichen Erscheinungsformen der Haut bis hin zum lebensbedrohlichen Nieren- oder Lungenversagen auftritt. Die Diagnosestellung dauert oft lange und Betroffene erhalten erst nach langem Leidensweg Hilfe, wenn überhaupt.

Immer wieder stellen Patienten fest, dass sie die einzige Person bei ihrem Arzt mit diesem Krankheitsbild sind.

 

Deshalb wurdeeine Vaskulitis-Selbsthilfegruppe für Betroffene und ihre Angehörigen gegründet. Ziel der Gruppe ist es, den Betroffenen ein Forum zu geben, um Erfahrungen, wissenschaftliche Neuigkeiten und Informationen auszutauschen. Infos unter: Astrid Gleußner, Telefon 02064/4750900, vaskulitis-shg-niederrhein@web.de.



Der Selbsthilfetag auf dem Altmarkt war ein Erfolg

 

© Astrid Gleussner

 

Dinslaken. Zum ersten Mal fand der Selbsthilfetag am Samstag in Dinslaken auf dem Altmarkt statt. Ausgerichtet wurde er von der Selbsthilfe-Kontaktstelle des Kreises Wesel. Die Diplom Sozialarbeiterin Ludgera Geldermann und die Diplom Pädagogin Sandra Tinnefeld  von der Selbsthilfe-Kontaktstelle erreichten, dass 25 Selbsthilfegruppen (SHGs) am Altmarkt vertreten waren. Sie selber waren ebenfalls mit einem Stand da, um vor Ort für Fragen zur Verfügung zu stehen. „Es ist der sechste Selbsthilfetag in acht Jahren und zum ersten Mal sind wir in Dinslaken. Die anderen Veranstaltungen fanden in Moers und Wesel statt. Nicht nur Betroffene besuchen die SHGs, sondern auch Ärzte, Apotheker und Leute aus Beratungsstellen, die alle mit uns auf Augenhöhe sprechen möchten. Die Selbsthilfe wird endlich als vierte Säule im Gesundheitssystem anerkannt. Wenn jemand eine SHG im Kreis Wesel gründen möchte, kann er uns gerne anrufen. Telefon 02841/90000 oder selbsthilfe-wesel@paritaet-nrw.org.Geplant sind neue SHGs, die sich mit der Thematik von Essstörungen und Depressionen befassen. Die Termine werden noch bekannt gegeben. Zurzeit gibt es 360 Gruppen im Kreis Wesel“ erzählte Geldermann.

 

Die Schirmherrschaft der Veranstaltung übernahm die stellvertretende Bürgermeisterin Margarete Humpert. Sie wollte keine Rede halten, sondern lieber mit jeder Gruppe persönlich sprechen. Zusammen mit Hartmut Hohmann, dem Regionalgeschäftsführer des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes in Wesel und Dirk Ebertz von der BKK-Arbeitsgemeinschaft Nordrhein-Westfalen (BAN) besuchte sie die SHGs. Das kam bei den Mitgliedern der Gruppen sehr gut an.

Die Physio- und Beckenbodentherapeutin Ilona Seidel, die im St. Vinzenz Hospital arbeitet, war mit ihrer Harn- und Stuhlinkontinenz SHG vertreten. Die Gruppe besteht seit fünf Jahren „Leider sind Harn- und Stuhlinkontinenz noch ein Tabuthema. Meinen Frauen, die in der Beckenbodenschule bei mir sind, sage ich immer: Nur wenn ihr euch euren Problemen stellt, könnt ihr sie bewältigen“, erzählte Seidel.

Monika Krein vom Deutschen Frauenbund für alkoholfreie Kultur hatte an ihrem Stand leckere Erdbeer- und Waldmeisterbowlen ohne Alkohol, die für einen Euro gekauft werden konnten. Die Rezepte konnte gab es kostenlos in einem Flyer.

Die DMSG Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft bietet Heilpädagogisches Reiten für Betroffene an. Dafür wurde extra ein Pferd angeschafft.

„RLS Restless Legs Syndrom (ruhelose Beine) SHG existiert seit sechs Jahren. „Immer wenn ich zur Ruhe komme, habe ich starke Missempfindungen in den Beinen, die bei jedem anders sind. Bei einigen Betroffenen schaffen dann nur noch Medikamente Abhilfe“, erzählte Karin Beucher.

Der Ansprechpartner für die ILCO Region NiederRhein ist Fritz Elmer aus Hamminkeln. „Es ist heute noch ein Tabuthema über einen künstlichen Ausgang zu reden. Bei Kindern freut sich jeder über das gemachte Häufchen. Nur Erwachsene dürfen sich in unserer Gesellschaft noch nicht offen zu einem künstlichen Ausgang bekennen.“

Der Selbsthilfetag wurde gut von den Besuchern angenommen und war ein Erfolg auf der ganzen Linie. (AG)

 

Infofeld: Teilnehmende Selbsthilfegruppen: Selbsthilfe-Kontaktstelle, Aids-Hilfe Duisburg/ Kreis Wesel, Al-Anon, ALOS Suchtselbsthilfeverband Dinslaken Eppinghoven, Deutscher Diabetikerbund Bezirksverband Niederrhein, Deutscher Frauenbund für alkoholfreie Kultur, Multiple Sklerose, DMSG Dinslaken-Voerde, Frauenselbsthilfe nach Krebs Dinslaken, Grenzgänger Borderline SHG, Ilco, Selbsthilfevereinigung für Stromaträger und Menschen mit Darmkrebs, Kontinenz SHG Dinslaken, Kreuzbund Dinslaken, Restless Legs, Schmerzliga Dinslaken, SHG Morbus crohn/colitis ulcerosa, SHG Parkinson, SHG Prostatakrebs, SHG Schlaganfall Wesel, SHG verwaiste Eltern Fehlgeburt, SIG - Sucht im Griff, Sklerodermie SHG, Vaskulitis-SHG-Niederrhein, Muskelerkrankungen, Arge Sucht, Hops, Borderline.



Dr. Klass hielt einen Vortrag bei ihrer Selbsthilfegruppe

 

© Astrid Gleussner

 

Dinslaken. Zu einem Vortrag über Vaskulitis (Entzündung der Blutgefäße und Beteiligung der Organe) hatte die Vaskulitis-SHG-Niederrhein Betroffene und Angehörige eingeladen. Rednerin war die Schirmherrin der Selbsthilfegruppe Dr. Monika Klass. Klass ist Chefärztin der Rheumatologie im St. Barbara Hospital in Duisburg-Neumühl und Vaskulitis Expertin. Sie hat auch eine Zulassung für seltene Erkrankungen und die Vaskulitis gehört zu ihrem Fachgebiet.

Viele Betroffene kamen mit ihren Ehepartnern und warteten gespannt auf ihren Vortrag. Über den Niederrhein hinaus bis hin ins Münsterland reicht inzwischen das Einzugsgebiet der Selbsthilfegruppe.

Zuerst wurden die verschiedenen Formen der Vaskulitis vorgestellt, um danach mit Bildern und passenden Texten unterlegt zu werden. Alles war klar und verständlich und Zwischenfragen waren, sofern sie nicht den Rahmen sprengten, erlaubt und wurden gerne von Dr. Klass beantwortet. Eine der Hauptfragen an alle Anwesenden war „Wie erkennt der Patient die Vaskulitis und was kann er mit seinem Arzt dagegen machen?“. Um den Namen Vaskulitis zu verstehen, erklärte sie, dass „Vas das Gefäß ist und itis die Entzündung. Die Gefäßwand ist mit den Entzündungszellen angefüllt. Die Erkrankung hat daher eine immunologische Grundlage, die mit den verschiedensten Krankheitsformen einhergeht. Es ist eine Fehlregulation des Körpers, der sich auf sich selber richtet, zum Beispiel mit dem ANCA Blutwert (Abkürzung für antineutrophile zytoplasmatische Antikörper). Es gibt die verschiedensten Auslöser für die Krankheit.“

Allgemeine Symptome, wie der Patient sie erkennen kann und nicht mit einer Vaskulitis in Verbindung bringt, sind: Fieber, Nachtschweiß und Gewichtsverlust. Die rheumatischen Anzeichen werden durch Beschwerdenkomplexe, Gelenk und Muskelschmerzen oder Entzündungen durch Hepatitis B und C, Cytomegalie-Virus-Infektion (das Virus gehört zur Familie der Herpesviren), Aids oder durch Medikamente begünstigt.

Nach dem informativen und ausführlichen Vortrag begann eine Fragestunde, die gerne angenommen wurde. Zusätzlich hatte Dr. Klass sich noch die Zeit genommen, um mit einigen betroffenen und schwer erkrankten Patienten in persönlichen Einzelgesprächen selber über das jeweilige Krankheitsbild zu sprechen. (AG)



Vortrag des Nephrologen Dr. Kuczkowski

 

Am 22. September hielt der Nephrologe Dr. Kuczkowski bei der Vaskulitis-SHG-Niederrhein einen Vortrag. Er fand fand in dem Raum "Am Pfauenzehnt" Ecke Hünxerstr./Am Pfauenzehnt statt.

 

Dr. Kuczkowski ist Oberarzt in evangelischen Krankenhaus in Wesel im Fachbereich Nephrologie. Er hielt eine ganz kurze Einführung circa 20 Minuten zur Nieren-Anatomie und Pathophysiologie,
Was sagt uns eine Urin-Untersuchung

Unterschied zwischen Urologie und Nephrologie

Prävalenz einer Nierenbeteiligung bei Vaskulitiden, Prognose
Symptome einer Nierenbeteiligung bei Vaskulitiden (Ödeme, arterielle Hypertonie, Blut im Urin)
Was ein Patient über das  Nierenversagen wissen sollte – was ist GFR, Progredienzrate, häufigste Probleme bei Urämie-Patienten

Kurz über arterielle Hypertonie (Prävalenz, Auswirkung, Therapie-Ziele)
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Der Vortrag war gut besucht und gefielt den Anwesenden. Sie erhielten einen Einblick über eine mögliche Nierenbeteiligung bei einer Vaskulitis.

Der Vortrag soll auch im Internet erscheinen. Ich bitte um etwas Geduld.



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