Abenddämmerung am Niederrhein bei Götterswickerhamm

Bericht 1. Vaskulitistag, Bilder sehen sie auf der Seite Bericht 1. Vaskulitistag

Der 1. Vaskulitistag wurde von der Chefärztin der Rheumatologie und Physikalischen Therapie Dr. med. Monika M. Klass der HELIOS St. Johannes Klinik in Duisburg und von ihrer Selbsthilfegruppe, der Vaskulitis-SHG-Niederrhein e.V. veranstaltet.

Der Vaskulitistag war ein großer Erfolg. Circa 160 Besucher informierten sich am Stand der Vaskulitis-SHG-Niederrhein e. V. über die Erkrankung Vaskulitis und hörten sich die Vorträge der Chefärzte an. Mit dem Buch „Diagnose Vaskulitis – Was nun?“ brachte die SHG ein Buch heraus, das am Stand zu kaufen war und über die Internetseite: www.vaskulitis-shg-niederrhein.com zu erwerben ist. In dem Buch beschreiben 19 Betroffene aus Deutschland und Österreich ihre Leidensgeschichte mit der Erkrankung Vaskulitis. Frau Dr. Klass schrieb hinter jede Geschichte einen kleinen Bericht. Zusätzlich erklärte sie im Anhang, was eine Vaskulitis ist, wie sie sich äußert und was unternommen werden kann, damit sie sich in den Blutgefäßen und Organen nicht weiter ausbreiten kann.

Die Vaskulitis ist eine seltene Autoimmunerkrankung, die die Blutgefäße und Organe betrifft. Sie tritt bei jedem Patienten anders auf. Deshalb sind die Erfahrungsberichte von Betroffenen so wichtig und nicht nur für die betroffenen Patienten, sondern auch für die Ärzte, damit sie die Seite der Patienten kennen lernen können, damit sie schneller eine solche Diagnose stellen können und den Vaskulitis- Betroffenen ein langer Leidensweg erspart bleibt.

Zusammen mit den Chefärzten und einer Oberärztin der Helios-St.Johannes Klinik in Duisburg wurden den Besuchern in vier Vorträgen erklärt, warum und wie die Vaskulitis Organe und Gefäße angreift und gegebenfalls zerstört.

Der Chefarzt der Kardiologie und Intensivmedizin, Priv. Doz. Dr. Wolfgang Lepper brachte das den Zuhörern in seinem Vortrag „Wenn die Vaskulitis das Herz trifft“, sehr gut nahe. Zum ersten Mal verstanden viele Betroffene und Gäste was für eine Auswirkung die Vaskulitis am Herzen haben kann: Ab und zu war ein geflüstertes „Oh, das habe ich auch“, zu hören, obwohl die Vaskulitis am Herzen sehr wenig auftritt.

Die Chefärztin der Inneren Medizin und Nephrologie Dr. Gabrielle Schoot beschrieb in ihrem Vortrag „Wenn die Vaskulitis an die Nieren geht“ sehr anschaulich, wie die Vaskulitis an der Nieren entsteht und wie die Nieren dann aussehen können. Sie übt auch oft zuhause mit ihren Kindern, ob ein Vortrag verständlich ist. Die Besucher dankten ihr es mit großem Applaus.

Die Oberärztin der Dermatologie Imke Düker, war in Vertretung von Prof. Dr. Jörg Schaller da. Es war ein interessanter Vortrag, wie die Haut von Vaskulitis-Betroffenen sein kann, und es ist nicht überall bekannt ist, dass sich die Vaskulitis auch auf der Haut manifestieren kann.

Die Veranstalterin Frau Dr. Klass zeigte in ihrem Vortrag „Was gibt es Neues im Bereich der Vaskulitis“ die neuen Erkenntnisse auf. Die Besucher lauschten ihrem Vortrag voller Interesse. Ansonsten gibt es wenig Möglichkeiten so viele Informationen über das Thema Vaskulitis geballt zu erfahren, wie es auf dem Vaskulitistag zu hören gab.

Zwischen den Vorträgen wurde ein kleines warmes Buffet gereicht. Die Mitglieder der Vaskulitis-SHG-Niederrhein e.V. hatten Kuchen gebacken, der gegen eine kleine Spende, den Besuchern gereicht wurde. Der Kuchen- und das warme Buffet war vielseitig und schmeckte hervorragend.

Im Patientenforum standen Frau Dr. Klass, Frau Dr. Schoot und Frau Dr. Düker und Astrid Gleußner den Zuhörern Rede und Antwort zu ihren Fragen, die vorher eingereicht werden konnten.

Mit dem Erfolg des Vaskulitistags sind wir sehr zufrieden. Zusammen mit Dr. Klass werden wir ihn wiederholen. (AG)

Bilder sehen sie auf der Seite Bericht Links zu einigen Veröffentlichungen in der Zeitung lesen sie über die Veranstaltung auf dem Link Bericht 1. Vaskulitistag

 

Das Buch ist da!

 

Anfang Oktober 2014 ist unser Buch – Diagnose Vaskulitis!!! Was nun? - erschienen, in dem erstmals ausführlich Vaskulitis-Betroffene ihre Lebens- und Leidensgeschichte schildern. Die Autorin Astrid Gleußner wurde durch Probleme in der eigenen Familie auf die seltene Autoimmunerkrankung Vaskulitis aufmerksam. Zusammen mit Christine Slama sprach Sie mit betroffenen Vaskulitis-Patienten und ihren Angehörigen in Deutschland und Österreich und sammelte ihre Schilderungen. Kommentiert werden alle 19 Geschichten von der anerkannten Vaskulitis Expertin Dr. Monika Klass, Chefärztin der Medizinischen Klinik für Rheumatologie und Physikalische Therapie im HELIOS Klinikum Duisburg, die auch das Vorwort sowie den Anhang Vaskulitiden geschrieben hat.

Ziel des Buches ist es unter anderem, die Aufmerksamkeit von Ärzten, Patienten und Angehörigen zu wecken, um den Erkrankten eine lange Odyssee zu ersparen. Denn das Warten auf eine Diagnose beeinträchtigt die Lebensqualität sehr stark. Es ist ein Aufruf an die Selbsthilfegruppen vor Ort, weiter zusammen zu stehen und sich gegenseitig zu unterstützen.

Selbsthilfegruppe für seltene Autoimmunerkrankungen

Willkommen bei der Vaskulitis-SHG-Niederrhein

Wir haben unsere Selbsthilfegruppe am 20. April 2011 gegründet. Mit dabei war unsere Schirmherrin Dr. Monika Klass. Dr. Klass ist Spezialistin unter anderem auf dem Gebiet der Vaskulitis und der Polyneuropathie. Sie ist Chefärztin der HELIOS St. Johannes Klinik für Rheumatologie und Physikalische Therapie, An der Abtei 7-11, 47166 Duisburg. 

Unser Ziel ist es, Betroffenen und ihren Angehörigen Hilfestellungen im Umgang mit der schwierigen Erkrankung Vaskulitis zu geben.

 

Unser Anliegen

Unser Anliegen ist es, für die Betroffenen mit Rat und Hilfe da zu sein. Wir bieten ihnen und ihren Angehörigen den Erfahrungsaustausch mit anderen Mitgliedern und Hilfestellung bei schwerwiegenden Fragen durch unsere Schirmherrin Dr. Klass an.

 

Wir bemühen uns, Informationsmaterial über alle Vaskulitis Erkrankungen zu besorgen und zu verbreiten, auch Nichtmitglieder können davon profitieren.

Die Behandlungsmöglichkeiten haben sich in den letzten Jahren deutlich verbessert. Es stehen heute einige Medikamente zur Verfügung, die die Krankheit Vaskulitis positiv beeinflussen. Sie können die Erkrankung nicht heilen, aber das Fortschreiten verhindern. Die Betroffenen können den Krankheitsverlauf positiv verbessern, in dem sie Anzeichen für einen Schub frühzeitig erkennen, so dass mit Medikamenten gegengesteuert werden kann.

Da die Vaskulitis eine vielschichtige und seltene Autoimmunerkrankung ist, kümmern wir uns um alle Krankheitsbilder.

 

Wir treffen uns jeden 4. Donnerstag im Monat von 17.30 bis 19.30 Uhr,

in der Düppelstr. 2, in 46537 Dinslaken, in unserem neuen Raum. Der Eingang ist neben dem Kindergarteneingang und im Erdgeschoss links.

 

Aus organisatorischen Gründen bitten wir um eine telefonische Anmeldung unter 02064/4750900 oder eine E-mail unter: vaskulitis-shg-niederrhein@web.de.

Der Vorstand